Politique de confidentialité

Qui nous sommes et ce que couvre cette politique

JoinAStudy.ca est exploité par Trial Management Group Inc. (« TMG », « nous »), une entreprise canadienne établie à Toronto qui soutient un réseau de sites de recherche clinique dirigés par des médecins partout au Canada. Nous exploitons ce site Web pour aider les gens à s’informer sur la recherche clinique et à trouver des études qui cherchent des volontaires.

Cette politique explique comment nous traitons les renseignements personnels que nous recueillons par :

• JoinAStudy.ca, en anglais et en français, y compris nos formulaires d’intérêt pour une étude, le questionnaire de jumelage avec une étude, l’inscription à la communauté, les alertes d’études, l’inscription à l’infolettre et le formulaire pour nous joindre;
• nos courriels, y compris notre infolettre;
• notre publicité sur Facebook et Instagram, y compris les formulaires que vous remplissez dans ces applications;
• les renseignements que vous avez fournis sur l’ancienne version de JoinAStudy.ca, que nous avons transférés dans nos nouveaux systèmes (voir Renseignements provenant de notre ancien site Web).

Elle ne couvre pas ce que fait un site de recherche une fois que vous commencez son processus de sélection ou de consentement éclairé. Le site de recherche est alors responsable de vos renseignements en vertu des lois sur la protection des renseignements personnels qui s’appliquent à lui, comme la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l’Ontario, et le formulaire d’information et de consentement de l’étude explique comment les données de l’étude sont traitées. Cette politique ne couvre pas non plus les autres sites Web vers lesquels nous offrons des liens.

Nous respectons la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) du Canada, la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé du Québec, les lois de l’Alberta et de la Colombie-Britannique sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé lorsqu’elles s’appliquent, ainsi que la Loi canadienne anti-pourriel (LCAP). Nos services s’adressent aux personnes qui vivent au Canada.

Les renseignements que nous recueillons

Vous pouvez lire tout le contenu de JoinAStudy.ca sans nous donner de renseignements personnels. Nous recueillons seulement ce que vous choisissez de nous donner dans un formulaire, ainsi qu’une quantité limitée de renseignements techniques décrits ci-dessous.

Comment nous les recueillons

• Formulaires sur notre site Web. Vous entrez vous-même les renseignements. Chaque formulaire explique à quoi il sert et demande votre consentement avant l’envoi.
• Formulaires sur Facebook et Instagram. Lorsque vous répondez à l’une de nos publicités au moyen d’un formulaire dans ces applications, Meta recueille ce que vous entrez et nous le transmet. Voir Facebook, Instagram et notre publicité.
• Échanges avec notre équipe. Lorsque vous nous écrivez ou parlez avec un membre de notre équipe de recherche, nous notons ce que vous nous dites afin de pouvoir vous aider.
• Sites de recherche. Un site de recherche peut nous indiquer s’il a pu vous joindre et si vous avez franchi l’étape de la sélection ou participé à l’étude, afin que nous ne communiquions pas avec vous deux fois au sujet de la même étude et que nous puissions voir lesquels de nos services aident les gens.
• Nos fournisseurs de courriel. Nous apprenons lorsqu’un courriel qui vous est destiné n’est pas livré ou lorsque vous vous désabonnez, et nos courriels peuvent nous indiquer s’ils ont été ouverts et sur quels liens on a cliqué.
• Automatiquement. Notre serveur Web, notre protection contre le pourriel et nos formulaires enregistrent des renseignements techniques lorsque vous utilisez le site. Les témoins et les technologies semblables sont utilisés seulement de la façon décrite dans notre Politique relative aux témoins; les témoins d’analyse et de publicité restent désactivés à moins que vous les activiez.

Pourquoi nous utilisons vos renseignements

Nous utilisons vos renseignements seulement aux fins suivantes :

1. Voir quelles études pourraient vous convenir. Nous comparons vos réponses avec les principales exigences des études en recrutement, et avec les sites de recherche qui recrutent des personnes ayant votre problème de santé près de chez vous.
2. Communiquer avec vous au sujet de l’étude qui vous intéresse, répondre à vos questions et, si vous le souhaitez, organiser une visite de sélection.
3. Vous mettre en contact avec le site de recherche qui mène l’étude, afin que son équipe puisse communiquer avec vous et commencer la sélection.
4. Vous informer des études à venir qui pourraient vous convenir, mais seulement si vous cochez une case facultative qui le permet ou si vous vous inscrivez aux alertes d’études. Si vous le permettez, nous conservons vos réponses dans un profil afin de chercher des études qui pourraient vous convenir (voir Jumelage et outils automatisés).
5. Vous envoyer notre infolettre, qui contient de l’information sur la santé et des nouvelles de la recherche, mais seulement si vous cochez la case facultative qui le permet et confirmez votre adresse courriel.
6. Exploiter et protéger le site Web : bloquer le pourriel et les abus, corriger les problèmes et comprendre quelles pages et quels formulaires aident les gens. Nous comptons, sans témoins ni identifiants, les étapes des formulaires et les choix faits dans le bandeau relatif aux témoins, et nous utilisons des témoins d’analyse seulement si vous les permettez.
7. Comprendre lesquels de nos moyens de communication aident les gens à trouver des études, par exemple quelle campagne ou quel site Web a mené à une demande et si cette demande a mené à une sélection. Nous examinons ces résultats sous forme de totaux, et non pour prendre des décisions à votre sujet.
8. Mesurer l’efficacité de notre publicité, seulement si vous permettez les témoins de publicité, et jamais à partir de vos renseignements sur la santé ou de vos réponses aux formulaires.
9. Tenir nos dossiers et respecter nos obligations légales : registres de vos consentements, de vos retraits et de vos demandes, et réponses aux demandes légales.

Votre consentement

Chaque formulaire demande votre consentement au moyen de cases distinctes, et aucune case n’est cochée à l’avance.

• Obligatoire pour envoyer un formulaire d’étude : votre consentement à ce que nous recueillions et utilisions vos réponses pour vérifier quelles études pourraient vous convenir, pour communiquer avec vous à leur sujet et pour communiquer vos renseignements au site de recherche qui mène l’étude (nos formulaires parlent de « cliniques de recherche affiliées » : les cliniques dirigées par des médecins de notre réseau, présentées à la page Lieux des études). Sans ce consentement, nous ne pouvons pas considérer votre candidature pour une étude.
• Obligatoire si vous remplissez un formulaire pour une autre personne : votre confirmation que vous êtes autorisé ou autorisée à fournir ses renseignements et, pour un enfant, que vous êtes son parent ou son tuteur légal.
• Facultatif : la conservation de vos renseignements afin que nous puissions vous informer des études à venir.
• Facultatif : la réception de notre infolettre par courriel.
• Alertes d’études : lorsque vous vous inscrivez pour être avisé ou avisée des nouvelles études, vous acceptez que nous vous écrivions lorsqu’une étude commence dans les domaines de santé que vous choisissez. L’infolettre fait l’objet d’une case distincte et facultative.
• Inscription à la communauté : vous choisissez une ou plusieurs options parmi les suivantes : notre infolettre, le fait que nous ou un site de recherche de notre réseau communiquions avec vous au sujet d’études qui pourraient correspondre à vos intérêts, et la conservation de vos renseignements pour vous jumeler à des études à venir.

Refuser une case facultative n’a jamais d’incidence sur votre demande concernant une étude. Vous pouvez retirer un consentement en tout temps (voir Vos droits et vos choix). Le retrait n’annule pas ce qui a été fait auparavant, et si vous retirez le consentement obligatoire, nous ne pourrons plus considérer votre candidature pour des études.

Envoyer un formulaire n’équivaut pas à participer à une étude. Si l’on vous invite à participer, le médecin de l’étude vous expliquera l’étude et vous demandera votre consentement éclairé écrit, distinct, avant toute chose.

Avec qui nous les communiquons

Promoteurs d’études. Nous ne donnons pas aux promoteurs ni aux organismes de recherche contractuelle votre nom, vos coordonnées ou vos réponses. Nous pouvons leur indiquer combien de personnes se sont intéressées à une étude, au moyen de chiffres qui ne permettent d’identifier personne. Si vous participez plus tard à une étude, le formulaire d’information et de consentement de l’étude explique quels renseignements codés le site de recherche transmet au promoteur.

Les fournisseurs de services peuvent utiliser vos renseignements seulement pour nous fournir leur service, en vertu d’ententes et de conditions qui les obligent à les protéger. Google et Meta peuvent aussi utiliser à leurs propres fins les renseignements que recueillent leurs outils, en vertu de leurs propres politiques de confidentialité. C’est l’une des raisons pour lesquelles les témoins d’analyse et de publicité restent désactivés jusqu’à ce que vous choisissiez de les activer.

Notre logiciel de traduction traite seulement le contenu publié de notre site Web. Il ne reçoit jamais vos réponses aux formulaires ni vos coordonnées.

Si les activités de TMG changent, par exemple à la suite d’une fusion ou d’une vente, vos renseignements pourraient être transférés à l’organisation qui poursuit le service. Ils resteraient protégés par cette politique, et nous vous informerions du changement.

Facebook, Instagram et notre publicité

Beaucoup de gens nous trouvent grâce à nos publicités sur Facebook et Instagram. Voici ce qu’il advient de vos renseignements dans chaque cas.

Lorsque vous cliquez sur l’une de nos publicités

Vous arrivez sur une page de notre site Web. L’adresse Web peut contenir des codes de campagne qui nous indiquent de quelle publicité vous venez. Nous conservons ces codes dans votre navigateur pour le reste de votre visite et les enregistrons avec tout formulaire que vous envoyez. Un identifiant de clic ajouté par Meta est conservé seulement si vous permettez les témoins de publicité.

Lorsque vous utilisez un formulaire dans Facebook ou Instagram

Meta recueille les renseignements que vous entrez (par exemple votre nom et vos coordonnées) et nous les transmet. À partir de ce moment, nous les traitons de la façon décrite dans cette politique. Nous posons nos questions sur la santé sur notre propre site Web, et non dans les formulaires de Meta, mais Meta sait que vous avez répondu à une publicité portant sur une étude. Le traitement des renseignements par Meta dans ses applications est régi par la Politique de confidentialité de Meta.

Le pixel Meta sur notre site Web

• Il se charge seulement si vous acceptez les témoins de marketing (publicité) dans notre bandeau sur les témoins. Il reste désactivé jusqu’à ce que vous le fassiez.
• Même avec votre consentement, il ne se charge jamais sur les pages qui portent sur un problème de santé, une étude, un site de recherche, un questionnaire ou tout autre formulaire, ni sur les résultats de recherche.
• Nous n’envoyons pas à Meta votre nom, votre adresse courriel, votre numéro de téléphone, votre date de naissance ni vos réponses aux formulaires, et nous avons désactivé la correspondance avancée automatique de Meta.
• Lorsqu’il fonctionne, Meta reçoit des renseignements techniques comme votre adresse IP, votre navigateur, l’adresse de la page et des identifiants de témoins. Meta peut associer ces renseignements à votre compte Facebook ou Instagram et les utiliser à ses propres fins.

Nous ne téléversons pas chez Meta ni chez d’autres plateformes publicitaires de listes de personnes qui ont communiqué avec nous, et nous ne créons pas d’auditoires publicitaires à partir des pages sur la santé que vous visitez.

Jumelage et outils automatisés

• Après l’envoi du questionnaire, le message que vous voyez dépend de la présence d’études ouvertes dans le domaine de santé que vous avez choisi. Il ne s’agit pas d’une décision à votre sujet, et notre équipe examine quand même chaque demande.
• Notre logiciel trie les demandes par domaine de santé et fait ressortir les études qui pourraient vous convenir, afin que notre équipe puisse répondre plus vite. Il ne décide pas de votre admissibilité. Seul le médecin de l’étude peut décider si vous êtes admissible à une étude.
• Votre profil de jumelage. Si vous cochez la case facultative pour que nous conservions vos renseignements en vue d’études à venir et que vous répondez au questionnaire pour vous-même, nous copions vos réponses dans un profil lié à votre dossier de contact. Notre équipe consulte ces profils pour trouver des personnes qui pourraient convenir à une nouvelle étude, puis communique avec elles. La loi québécoise appelle cela du « profilage ». Cette fonction est désactivée à moins que vous cochiez cette case. Pour limiter ce que nous conservons, le profil contient votre année de naissance plutôt que votre date de naissance, et votre indice de masse corporelle plutôt que votre taille et votre poids. Il ne contient jamais de réponses en texte libre ni de réponses données pour une autre personne. Le formulaire complet que vous avez envoyé est aussi conservé comme dossier.
• Alertes d’études. Lorsqu’une étude commence, notre système dresse la liste des personnes qui ont demandé à être informées pour ce domaine de santé. Un membre de notre équipe examine la liste avant l’envoi de toute alerte.

Vous pouvez nous demander comment fonctionne notre jumelage et quels renseignements il utilise, et demander à consulter ou à corriger votre profil. Vous pouvez quitter la liste des études à venir en tout temps, ce qui supprime les réponses de votre profil.

Où vos renseignements sont conservés

Notre site Web, nos formulaires, notre base de contacts et leurs copies de sauvegarde sont hébergés sur des serveurs au Canada. Certains de nos fournisseurs de services peuvent conserver ou traiter des renseignements aux États-Unis ou dans d’autres pays : Mailchimp (infolettre), Google (protection contre le pourriel et, si vous le permettez, analyse), Meta (formulaires et, si vous le permettez, mesure de la publicité) et Microsoft (courriel du personnel). Les renseignements conservés à l’extérieur du Canada sont assujettis aux lois du pays concerné et peuvent être consultés par ses tribunaux, ses autorités policières et ses autorités chargées de la sécurité nationale.

Si vous vivez au Québec : vos renseignements peuvent être communiqués à l’extérieur du Québec, par exemple à notre équipe en Ontario, à un site de recherche dans une autre province ou à un fournisseur de services à l’extérieur du Canada. Avant que cela se produise, nous procédons à une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée comme l’exige la loi québécoise, et nous prévoyons des mesures de protection par contrat.

Combien de temps nous les conservons

Nous conservons vos renseignements jusqu’à ce que vous retiriez votre consentement ou nous demandiez de les supprimer. Tant que nous les détenons, nous les utilisons seulement aux fins que vous avez acceptées.

Lorsque vous retirez votre consentement ou nous demandez de supprimer vos renseignements :

• nous cessons immédiatement de les utiliser aux fins visées par votre retrait, et dans un délai de 10 jours ouvrables pour les courriels;
• nous les supprimons ou les rendons anonymes dans un délai de 30 jours;
• nous conservons un dossier minimal (votre adresse courriel et la date de votre demande) afin de respecter votre choix et de ne plus communiquer avec vous;
• des copies peuvent demeurer dans nos sauvegardes protégées pendant une période limitée; nous ne les utilisons que pour récupérer les systèmes après une panne, et si nous devions en restaurer une, nous appliquerions de nouveau votre demande.

Les renseignements qu’un site de recherche a déjà reçus pour la sélection sont conservés par ce site selon les règles qui s’appliquent à lui. Si vous le demandez, nous transmettrons votre demande au site. Nous pouvons conserver des statistiques qui ne permettent pas de vous identifier.

Comment nous les protégeons

• Les renseignements circulent entre votre navigateur et notre site Web au moyen de connexions chiffrées (HTTPS).
• Notre site Web, notre base de contacts et nos copies de sauvegarde sont hébergés au Canada. Nos formulaires sont protégés contre le pourriel et les abus automatisés, et nos pages de connexion contre les tentatives de deviner les mots de passe.
• Seuls les membres du personnel de TMG qui ont besoin de vos renseignements pour leur travail peuvent les consulter, au moyen de comptes individuels, et ils sont tenus à des obligations de confidentialité.
• Les sites de recherche et les fournisseurs de services doivent protéger les renseignements qu’ils reçoivent.
• Nous évaluons les risques pour la vie privée avant de mettre en place de nouveaux systèmes qui traitent des renseignements personnels.
• Nous tenons un registre de chaque incident de confidentialité. Si un incident présente un risque réel de préjudice grave pour vous (au Québec, un risque qu’un préjudice sérieux soit causé), nous vous en aviserons et en aviserons le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada et, au Québec, la Commission d’accès à l’information, comme l’exige la loi.

Aucun système n’est parfaitement sûr. Veuillez ne pas envoyer de détails sur votre santé par courriel ordinaire; utilisez plutôt nos formulaires.

Vos droits et vos choix

Vous pouvez nous demander de :

• consulter les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet, y compris votre profil de jumelage, et savoir comment ils ont été utilisés et à qui ils ont été communiqués;
• corriger des renseignements inexacts ou incomplets;
• retirer un consentement, par exemple pour ne plus recevoir de courriels ou pour quitter la liste des études à venir;
• supprimer vos renseignements;
• recevoir les renseignements que vous nous avez fournis dans un format technologique structuré et couramment utilisé, un droit reconnu aux résidents et résidentes du Québec;
• expliquer comment fonctionne notre jumelage et quels renseignements il utilise.

Comment présenter une demande : écrivez à privacy@joinastudy.ca à partir de l’adresse courriel que vous avez utilisée avec nous, ou écrivez-nous à l’adresse indiquée dans Nous joindre. Nous pourrions vous demander de confirmer votre identité. Nous répondons dans un délai de 30 jours, et les demandes sont gratuites. Si la loi nous oblige ou nous autorise à refuser une partie d’une demande, nous vous en expliquerons les raisons et vous indiquerons comment porter plainte.

Choix rapides :

• chaque courriel que nous envoyons contient un lien de désabonnement;
• notre rappel annuel aux personnes inscrites à la liste des études à venir contient un lien pour quitter la liste;
• vous pouvez modifier vos choix concernant les témoins en tout temps au moyen du lien « Choix relatifs aux témoins » au bas de chaque page.

Enfants et personnes dont vous prenez soin

Notre site Web s’adresse aux adultes. Si vous avez moins de 18 ans, vous ne pouvez pas envoyer nos formulaires d’étude pour vous-même : un parent ou un tuteur légal peut les remplir pour vous. Nos formulaires le vérifient.

Si une étude est ouverte aux enfants, ou à un adulte qui ne peut pas décider seul, un parent, un tuteur légal ou une autre personne autorisée remplit le formulaire, confirme avoir le droit d’agir pour cette personne et donne son consentement en son nom. Au Québec, le consentement d’un parent ou du tuteur est requis pour un enfant de moins de 14 ans. Les réponses données pour une autre personne sont conservées avec la demande, mais ne sont jamais ajoutées à un profil de jumelage.

Nous ne recueillons pas sciemment de renseignements directement auprès d’enfants. Si nous apprenons que cela s’est produit, nous les supprimons.

Courriels et autres messages

• Au sujet de votre demande : après l’envoi d’un formulaire, nous vous écrivons pour le confirmer et pour faire le suivi de l’étude qui vous intéresse.
• Alertes d’études : nous vous écrivons lorsqu’une étude commence dans les domaines de santé que vous avez choisis, seulement si vous vous êtes inscrit ou inscrite aux alertes ou nous avez permis de communiquer avec vous au sujet des études à venir.
• Rappel annuel : si vous êtes inscrit ou inscrite à notre liste des études à venir, nous vous rappelons une fois par année ce que nous conservons et comment quitter la liste.
• Infolettre : envoyée au moyen de Mailchimp, seulement si vous avez coché la case qui le permet et confirmé votre adresse courriel.
• Chaque courriel indique JoinAStudy.ca et Trial Management Group Inc., donne notre adresse postale et contient un lien de désabonnement. Nous donnons suite aux demandes de désabonnement dans un délai de 10 jours ouvrables.
• Nos courriels peuvent enregistrer s’ils ont été ouverts et sur quels liens on a cliqué. Nous utilisons cette information seulement pour améliorer nos courriels.
• Nous conservons un registre de vos consentements relatifs aux courriels, comme l’exige la loi.

Renseignements provenant de notre ancien site Web

Si vous avez utilisé une version antérieure de JoinAStudy.ca, nous avons transféré dans nos nouveaux systèmes les renseignements que vous nous aviez alors fournis (par exemple vos coordonnées, votre abonnement à l’infolettre et vos réponses aux questionnaires). Ils sont couverts par cette politique, et vous avez les mêmes droits à leur égard.

• Nous les utilisons seulement pour ce que vous aviez accepté à ce moment. Si vous étiez abonné ou abonnée à notre infolettre, vous continuerez de la recevoir jusqu’à ce que vous vous désabonniez.
• Nous n’utiliserons pas vos anciennes réponses pour communiquer avec vous au sujet de nouvelles études, à moins que vous confirmiez que vous le souhaitez.
• Si vous vous étiez abonné ou abonnée à notre infolettre sur l’ancien site Web, Mailchimp peut aussi détenir d’autres renseignements que vous aviez fournis à ce moment.

Comment nous gérons la protection des renseignements personnels

• Le ou la responsable de la protection des renseignements personnels de TMG veille à la protection des renseignements personnels et à l’application de cette politique.
• L’accès du personnel est limité à ce dont chaque rôle a besoin. Le personnel est formé en matière de protection des renseignements personnels et de confidentialité.
• Nous avons des règles internes sur la durée de conservation des renseignements et sur leur destruction sécuritaire.
• Nous évaluons les risques pour la vie privée avant tout nouveau système ou projet qui comporte des renseignements personnels, et avant que des renseignements soient communiqués à l’extérieur du Québec.
• Nous tenons un registre des incidents de confidentialité et traitons les plaintes par l’entremise du ou de la responsable de la protection des renseignements personnels.
• Nous révisons cette politique au moins une fois par année et chaque fois que nos pratiques changent.

Modifications de cette politique

Lorsque nous mettons cette politique à jour, nous modifions la date en haut de la page et consignons la modification dans l’historique des versions ci-dessous. Si une modification est importante, nous vous en informerons sur le site Web ou par courriel avant son entrée en vigueur. Nous vous demanderons de nouveau votre consentement avant d’utiliser vos renseignements à une nouvelle fin.

Nous joindre et porter plainte

Responsable de la protection des renseignements personnels, Trial Management Group Inc.
Courriel : privacy@joinastudy.ca
Adresse postale : 42, avenue St Clair Est, Toronto (Ontario) M4T 1M9

Veuillez d’abord communiquer avec nous afin que nous puissions tenter de régler votre préoccupation. Vous avez aussi le droit de porter plainte auprès d’un organisme de réglementation en matière de protection des renseignements personnels :

• Commissariat à la protection de la vie privée du Canada : priv.gc.ca
• Résidents et résidentes du Québec : Commission d’accès à l’information du Québec, cai.gouv.qc.ca
• Résidents et résidentes de l’Alberta : Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de l’Alberta (Office of the Information and Privacy Commissioner of Alberta), oipc.ab.ca
• Résidents et résidentes de la Colombie-Britannique : Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de la Colombie-Britannique (Office of the Information and Privacy Commissioner for British Columbia), oipc.bc.ca