Maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une affection dans laquelle le cerveau perd peu à peu les cellules qui produisent la dopamine, un messager chimique qui joue un rôle dans le mouvement. La plupart des gens la remarquent d’abord dans leur façon de bouger : un tremblement, de la raideur, ou l’impression que tout prend plus de temps. Beaucoup ont aussi des symptômes sans lien avec le mouvement, et certains de ces symptômes commencent des années plus tôt.

Ce qu’est la maladie de Parkinson, et ce qu’elle n’est pas

Ce n’est pas seulement un tremblement. L’Organisation mondiale de la Santé nomme la lenteur des mouvements, la rigidité, les difficultés à marcher et le déséquilibre en plus du tremblement. Parkinson Canada ajoute la fatigue, la perte de l’odorat, les troubles du sommeil et des changements dans la pensée. Certaines personnes n’ont jamais de tremblement marqué. Parkinson Canada souligne aussi qu’au moment où les symptômes moteurs apparaissent, environ la moitié des cellules qui produisent la dopamine ont habituellement déjà été perdues. C’est pourquoi la maladie est souvent présente avant d’être reconnue.

Ce n’est pas non plus la même chose que le parkinsonisme. Ce terme plus large englobe la maladie de Parkinson et d’autres affections qui en partagent les caractéristiques motrices, et c’est lui que compte le système de surveillance du Canada. La maladie de Parkinson ne se transmet généralement pas dans les familles : Parkinson Canada indique que la cause est inconnue et qu’environ 10 % des cas seraient d’origine familiale ou génétique.

Signes et symptômes

• Lenteur des mouvements, si bien que des tâches comme s’habiller prennent plus de temps
• Tremblement, qui commence souvent d’un seul côté et survient souvent quand le membre est au repos
• Raideur des membres ou du tronc
• Changements dans l’équilibre et la marche, y compris une démarche traînante et des blocages
• Une voix plus faible et une écriture plus petite
• Perte de l’odorat, sommeil perturbé, fatigue, humeur dépressive ou anxiété, qui peuvent commencer avant tout changement dans les mouvements

Les symptômes qui apparaissent en premier, et la vitesse à laquelle les choses évoluent, varient d’une personne à l’autre.

Ce qui augmente le risque

Certains facteurs ne peuvent pas être changés :

• Le vieillissement. Parkinson Canada considère l’âge comme le principal facteur de risque, et près de 8 diagnostics sur 10 au Canada sont posés après 65 ans
• Être un homme. Près de 3 personnes sur 5 vivant avec le parkinsonisme au Canada sont des hommes
• La génétique, dans environ 10 % des cas

On peut souvent agir sur d’autres facteurs, habituellement avec le soutien d’une équipe soignante :

• L’exposition aux pesticides, aux polluants industriels et à d’autres produits chimiques, que Parkinson Canada classe parmi les facteurs environnementaux. Si cela concerne votre travail, un service de santé au travail peut évaluer la situation
• Les changements dans l’équilibre et la marche ne sont pas une cause, mais on peut y travailler grâce à la physiothérapie et à un plan de prévention des chutes

Comment la maladie de Parkinson est diagnostiquée au Canada

Aucune analyse sanguine ni aucun examen d’imagerie ne permet à lui seul de confirmer la maladie de Parkinson. Le diagnostic est clinique. Un médecin de famille, une infirmière praticienne ou un infirmier praticien recueille vos antécédents et vous examine, puis vous dirige habituellement vers un ou une neurologue ou vers un ou une spécialiste des troubles du mouvement. Cette personne recherche l’ensemble formé par la lenteur, le tremblement, la raideur et les changements d’équilibre. Elle revoit aussi vos médicaments, puisque certains causent des problèmes semblables. Des analyses sanguines et des examens d’imagerie peuvent être demandés pour chercher d’autres explications, plutôt que pour prouver qu’il s’agit de la maladie de Parkinson. La façon dont vous réagissez aux médicaments aide aussi à préciser le portrait. C’est pourquoi l’évaluation est souvent revue lors des suivis plutôt que réglée en une seule visite.

Traitement et prise en charge au quotidien

Au Canada, le traitement vise les symptômes et le fonctionnement au quotidien, et Parkinson Canada est clair : il n’existe pas de plan unique qui convienne à tout le monde. Une équipe soignante peut aborder :

• Des médicaments qui agissent sur les changements des taux de dopamine. L’Organisation mondiale de la Santé désigne la lévodopa associée à la carbidopa comme le médicament qu’elle juge le plus efficace pour les symptômes et le fonctionnement
• Les traitements par perfusion, qui administrent le médicament en continu au moyen d’une pompe afin de garder des taux plus stables
• La stimulation cérébrale profonde, au moyen d’électrodes implantées, habituellement envisagée plusieurs années après le début des symptômes
• Les ultrasons focalisés, qui ciblent une zone du cerveau liée au mouvement sans incision, et dont Parkinson Canada souligne qu’ils ne sont ni ajustables ni réversibles
• L’exercice, la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie et le soutien en nutrition
• Le counseling, le soutien par les pairs et le soutien aux proches aidants

C’est à vous et à votre propre clinicien ou clinicienne de décider ce qui vous convient parmi ces options.

Quand consulter un médecin

• Composez le 911 en cas de faiblesse ou d’engourdissement soudain d’un côté du corps, de visage affaissé, de difficulté soudaine à parler ou de changement soudain de la vision. Ce sont des signes d’accident vasculaire cérébral, et non de la maladie de Parkinson, et le temps compte.
• Obtenez des soins urgents après une chute avec blessure à la tête ou fracture soupçonnée, ainsi qu’en cas de confusion ou d’hallucinations qui apparaissent en quelques heures ou quelques jours, ce qui peut survenir après une infection ou un changement de médicament.
• Communiquez rapidement avec votre professionnel ou professionnelle de la santé si vous vous étouffez en mangeant ou en buvant, si vous perdez du poids ou si vos médicaments ne font plus effet comme avant.
• Prenez rendez-vous si vous avez un nouveau tremblement, de la raideur, de la lenteur, ou des changements dans la marche, l’écriture ou l’odorat. Ces symptômes ont de nombreuses causes, et c’est l’évaluation qui permet d’en trouver la cause.

Pourquoi la recherche clinique est importante pour la maladie de Parkinson

Il existe des traitements contre les symptômes de la maladie de Parkinson, mais rien qui arrête la perte sous-jacente des cellules qui produisent la dopamine, et la fiche d’information de Parkinson Canada dit clairement qu’il n’existe aucun remède. Le diagnostic est aussi tardif par nature : environ la moitié des cellules concernées ont habituellement disparu au moment où les symptômes moteurs apparaissent. Il n’existe donc pas encore de moyen fiable de repérer la maladie à un moment où il serait peut-être encore possible de protéger ces cellules. Les symptômes non moteurs sont fréquents et moins bien traités que les symptômes moteurs. L’ampleur du problème augmente : le nombre de personnes vivant avec le parkinsonisme au Canada est passé d’environ 81 000 à environ 111 000 en une décennie. La recherche s’intéresse à des marqueurs pour repérer la maladie plus tôt, à des traitements visant à la ralentir, aux fluctuations motrices qui apparaissent après des années de traitement, et aux expositions environnementales.

Les études permettent de répondre à ces questions. La participation est volontaire, le consentement éclairé vient en premier, et vous pouvez arrêter à tout moment sans que cela ait d’effet sur vos soins habituels. Personne ne peut dire si une étude vous aidera personnellement.

En savoir plus auprès de sources canadiennes

• Parkinson Canada : information et soutien
• Parkinson Canada : traitements et thérapies
• Agence de la santé publique du Canada : surveillance du parkinsonisme
• Agence de la santé publique du Canada : blogue de données sur le parkinsonisme