Fibromyalgie

La fibromyalgie est une affection de longue durée qui cause une douleur diffuse dans le corps, de la fatigue et un sommeil non réparateur, habituellement accompagnés de problèmes de mémoire et de concentration. La douleur peut être déclenchée par des choses qui ne devraient pas faire mal du tout, comme un câlin ou le poids d’une couverture.

Ce qu’est la fibromyalgie, et ce qu’elle n’est pas

C’est une affection reconnue, qui a une base physique. Les lignes directrices canadiennes indiquent que des anomalies dans le traitement des signaux de douleur ont été relevées à différents niveaux du système nerveux. La Société de l’arthrite du Canada affirme directement que la fibromyalgie a souvent été perçue comme une maladie imaginaire, et que les cliniciens et cliniciennes reconnaissent maintenant que plusieurs facteurs physiologiques entrent en jeu.

Ce n’est pas une forme d’arthrite ni une maladie inflammatoire, et la Société de l’arthrite du Canada précise qu’elle ne cause pas de dommages permanents aux muscles, aux os ou aux articulations.

Signes et symptômes

• Une douleur diffuse dans plusieurs régions du corps, qui dure trois mois ou plus
• Une fatigue que le repos ne fait pas disparaître
• Un sommeil perturbé ou non réparateur
• Des difficultés de concentration et de mémoire, souvent appelées « brouillard fibro »
• Des maux de tête, des symptômes digestifs et liés à la vessie, et une sensibilité à la lumière, au bruit et aux odeurs

Les symptômes persistent et fluctuent avec le temps.

Ce qui augmente le risque

Certains facteurs ne peuvent pas être modifiés :

• Être de sexe féminin. Statistique Canada a constaté qu’elle était déclarée par 2,8 % des personnes de sexe féminin de 12 ans et plus, contre 0,6 % des personnes de sexe masculin
• Les antécédents familiaux, que la Société de l’arthrite du Canada inclut parmi les facteurs de risque
• Des antécédents de douleur chronique, ou une maladie rhumatismale comme l’arthrite

D’autres facteurs peuvent souvent être travaillés, habituellement avec le soutien d’une équipe soignante :

• Le sommeil. Les troubles du sommeil font partie des éléments qui permettent de reconnaître la fibromyalgie, et les stratégies pour le sommeil sont au cœur des soins
• L’activité et la gestion du rythme, pour répartir les efforts plutôt que de les concentrer sur les meilleurs jours
• Le stress, et les effets d’événements stressants ou traumatisants, comme un accident

Comment la fibromyalgie est diagnostiquée au Canada

Votre médecin de famille ou votre infirmière praticienne ou infirmier praticien peut diagnostiquer la fibromyalgie. Les lignes directrices canadiennes en parlent comme d’un diagnostic clinique positif, et non d’un diagnostic d’exclusion, qui ne nécessite aucune confirmation par un médecin spécialiste. L’évaluation porte sur l’ensemble des symptômes : une douleur à plusieurs endroits, soit dans six des neuf régions du corps, avec des troubles du sommeil ou une fatigue modérés à graves depuis trois mois ou plus. Le décompte des points sensibles n’est plus utilisé, et les lignes directrices le jugent sans pertinence clinique. Aucun test ne confirme la fibromyalgie, et seules des analyses sanguines simples sont recommandées, pour écarter une thyroïde qui fonctionne au ralenti, une anémie ou une inflammation.

Traitement et prise en charge au quotidien

Les lignes directrices canadiennes prévoient que la plupart des soins soient donnés en première ligne et combinent plusieurs approches. Une équipe soignante peut discuter des éléments suivants :

• L’activité physique régulière, que les lignes directrices canadiennes considèrent, avec la réduction du stress, comme la pierre angulaire des soins
• Des stratégies structurées pour le sommeil et la gestion du rythme pour la fatigue
• La thérapie cognitivo-comportementale, et l’autogestion pour développer un sentiment de contrôle
• Des médicaments pour moduler la douleur, surtout des antidépresseurs et des anticonvulsivants. La Société de l’arthrite du Canada nomme la duloxétine et la prégabaline
• Rester au travail et garder une vie normale lorsque c’est possible, ce que les lignes directrices présentent comme faisant partie des soins

La combinaison qui vous convient, et le rythme à adopter, sont une décision à prendre entre vous et votre clinicien ou clinicienne.

Quand parler à un médecin

• Composez le 911 en cas de faiblesse ou d’engourdissement soudain d’un côté du corps, de visage affaissé, de difficulté à parler, de douleur à la poitrine ou d’essoufflement grave. Ce ne sont pas des signes de fibromyalgie.
• Faites-vous évaluer rapidement en cas de nouvelle enflure d’une articulation, de rougeur ou de chaleur, de fièvre, d’éruption cutanée ou de perte de poids inexpliquée. La fibromyalgie ne cause pas d’inflammation des articulations; ces signes pointent donc vers une autre cause.
• Prenez rendez-vous en cas de nouvelle faiblesse plutôt que de douleur, de nouvel engourdissement des mains ou des pieds, ou de douleur et de fatigue qui durent trois mois ou plus. Si vous pensez à vous faire du mal, appelez le 988 ou envoyez un texto au 988.

Pourquoi la recherche clinique est importante pour la fibromyalgie

Il n’existe aucun test de confirmation, aucune cause unique et aucun traitement qui fonctionne pour la plupart des gens. Les lignes directrices canadiennes indiquent que les médicaments n’apportent qu’un soulagement modeste, et les mesures les mieux appuyées, soit l’exercice et la réduction du stress, sont difficiles à commencer quand la douleur et la fatigue sont justement le problème. Les données canadiennes datent : les plus récentes proviennent de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2014. La recherche cherche à savoir si les changements dans le traitement des signaux de douleur peuvent être mesurés et quelles approches sans médicament aident quelles personnes. Elle étudie aussi des médicaments qui ciblent la transmission altérée des signaux de douleur.

Les études permettent de répondre à ces questions. La participation est volontaire, le consentement éclairé passe en premier, et vous pouvez arrêter à tout moment sans que cela nuise à vos soins habituels. Personne ne peut dire si une étude vous aidera personnellement.

En savoir plus auprès de sources canadiennes

• Société de l’arthrite du Canada : fibromyalgie
• Lignes directrices canadiennes pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie
• Recommandations de la Société canadienne de la douleur et de la Société canadienne de rhumatologie
• Santé Canada : rapport du Groupe de travail canadien sur la douleur