Sclérose en plaques (SP)

La sclérose en plaques (SP) est une maladie du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques dans laquelle le système immunitaire endommage la myéline, la gaine qui entoure les fibres nerveuses. Cela interrompt les signaux nerveux. Au quotidien, elle peut se traduire par de la fatigue, des picotements, une vision floue ou des jambes sur lesquelles on ne peut pas toujours compter.

Ce qu’est la SP, et ce qu’elle n’est pas

La SP n’est pas une maladie des muscles et elle n’est pas contagieuse. Ce n’est pas non plus une maladie unique et prévisible. SP Canada indique que 90 % des personnes au Canada reçoivent d’abord un diagnostic de SP récurrente-rémittente, où les symptômes s’aggravent par poussées puis se calment, et 10 %, un diagnostic de formes progressives. La gravité varie beaucoup d’une personne à l’autre.

Une grande partie de la SP ne se voit pas. SP Canada souligne que de nombreux symptômes, dont la fatigue et la douleur, sont invisibles pour tout le monde sauf pour la personne qui vit avec la maladie. C’est en partie pour cette raison que la SP est souvent confondue avec une simple fatigue.

Signes et symptômes

• Une fatigue disproportionnée par rapport à l’activité, que le repos ne fait pas disparaître
• Des problèmes d’équilibre, de coordination et de marche
• De la faiblesse dans un ou plusieurs membres
• Des picotements, un engourdissement ou d’autres changements de sensation
• Des problèmes de vision, dont une vision floue ou double et une douleur à l’œil
• Des changements dans le fonctionnement de la vessie et des intestins, et des changements de mémoire, de concentration ou d’humeur

Les symptômes varient d’une personne à l’autre et au fil du temps.

Ce qui augmente le risque

Certains facteurs ne peuvent pas être changés :

• Être une femme. SP Canada indique que les femmes sont jusqu’à trois fois plus susceptibles de développer la SP, et que 75 % des personnes atteintes de SP au Canada sont des femmes
• L’âge. Environ 60 % des diagnostics sont posés entre 20 et 49 ans, mais la SP touche aussi les enfants et les personnes âgées
• La génétique. SP Canada désigne la variation HLA-DRB1*1501 comme le changement génétique le plus fortement associé à la SP
• Le lieu de résidence. Les régions plus éloignées de l’équateur comptent historiquement plus de personnes atteintes de SP

D’autres facteurs peuvent souvent être améliorés, habituellement avec le soutien d’une équipe soignante :

• Un faible taux de vitamine D, qui, selon SP Canada, peut influer sur le risque de SP tôt dans la vie
• Le tabagisme, que SP Canada associe à la progression de l’incapacité; arrêter de fumer fait donc partie des soins de la SP
• Le poids corporel à l’adolescence, que SP Canada décrit comme un facteur déterminant du risque à cet âge
• Le virus d’Epstein-Barr et d’autres virus de l’herpès, que SP Canada décrit comme impliqués dans l’apparition de la SP

Comment la SP est diagnostiquée au Canada

Le diagnostic de SP est posé par un médecin spécialiste. Lorsqu’un médecin de famille, une infirmière praticienne ou un infirmier praticien soupçonne une SP, cette personne vous oriente vers un ou une neurologue. Le ou la neurologue recueille vos antécédents en détail et examine votre force, vos réflexes, votre coordination, votre équilibre, vos sensations et les mouvements de vos yeux. SP Canada indique que l’imagerie par résonance magnétique (IRM) sert à détecter les lésions des tissus du système nerveux central, et l’IRM du cerveau, et souvent de la moelle épinière, est au cœur de l’évaluation. Des analyses sanguines permettent d’écarter des maladies qui y ressemblent, et une ponction lombaire ou des tests des signaux nerveux peuvent être utilisés. Le diagnostic exige généralement des lésions dans plus d’une partie du système nerveux central, habituellement à plus d’un moment. C’est pourquoi certaines personnes ne reçoivent leur diagnostic qu’après un suivi.

Traitement et prise en charge au quotidien

SP Canada affirme clairement que la SP ne se guérit pas, mais qu’elle peut être prise en charge. Le traitement agit sur la maladie, sur les poussées et sur les symptômes. Une équipe soignante peut discuter avec vous de ce qui suit :

• Les traitements modificateurs de la maladie, qui, selon SP Canada, visent à réduire la fréquence et la gravité des poussées, à réduire les nouvelles lésions à l’IRM et à ralentir l’accumulation de l’incapacité
• Ils se présentent sous trois formes : des injections, comme l’interféron bêta, l’acétate de glatiramère et l’ofatumumab; des comprimés, comme le fingolimod, le fumarate de diméthyle, le tériflunomide et la cladribine; et des perfusions, comme l’ocrélizumab, le natalizumab et l’alemtuzumab
• Les stéroïdes pour les poussées aiguës, afin de les raccourcir et d’accélérer le rétablissement, bien que SP Canada précise qu’ils ne changent pas l’évolution à long terme
• La greffe de cellules souches, qui, selon SP Canada, peut réduire considérablement l’activité de la maladie chez certaines personnes
• La réadaptation pour la fatigue, la mobilité, la spasticité, la douleur et les symptômes urinaires

Ces traitements diffèrent par leur mode d’administration et par leurs risques. Le choix de celui qui vous convient est donc une décision qui revient à vous et à votre équipe soignante en SP.

Quand consulter un médecin

• Composez le 911 en cas de faiblesse ou d’engourdissement soudain d’un côté du corps, de visage affaissé, de difficulté soudaine à parler ou de changement soudain de la vision. Ce sont des signes d’un accident vasculaire cérébral, même chez une personne atteinte de SP.
• Obtenez des soins d’urgence en cas de perte soudaine de la vision d’un œil, de nouvelle douleur à l’œil accompagnée d’une vision floue, de nouvelle difficulté à uriner ou de faiblesse des jambes qui s’aggrave rapidement. Prenez rendez-vous en cas de picotements, d’engourdissement ou de changements d’équilibre inexpliqués qui durent plus de quelques jours.
• Communiquez rapidement avec votre équipe soignante en SP si vous pensez faire une poussée, c’est-à-dire des symptômes nouveaux ou aggravés qui durent plus d’une journée, ou si vous faites de la fièvre pendant que vous prenez un traitement modificateur de la maladie, puisque certains agissent sur le système immunitaire.

Pourquoi la recherche clinique est importante pour la SP

Les traitements offerts au Canada agissent surtout sur la forme récurrente de la SP. Les options sont beaucoup plus limitées pour les formes progressives, où l’incapacité s’installe sans poussées évidentes. Le choix entre les traitements n’est lui-même pas encore tranché, ce qui explique pourquoi le groupe de travail canadien sur la SP publie des recommandations sur l’optimisation du traitement. Le Canada a des raisons particulières de s’y intéresser : l’un des taux les plus élevés au monde, et un âge moyen au diagnostic de 43 ans ici, contre 32 ans à l’échelle mondiale. Parmi les questions encore ouvertes : pourquoi la SP est si fréquente aux latitudes nordiques, le rôle de la vitamine D, du tabagisme et du virus d’Epstein-Barr, la possibilité de réparer la myéline plutôt que seulement la protéger, et la façon de traiter la fatigue.

Les études permettent de répondre à ces questions. La participation est volontaire, le consentement éclairé vient en premier, et vous pouvez arrêter à tout moment sans conséquence sur vos soins habituels. Personne ne peut dire si une étude vous aidera personnellement.

En savoir plus auprès de sources canadiennes

• SP Canada : ce qu’est la sclérose en plaques
• SP Canada : traitements de la SP
• SP Canada : facteurs de risque et facteurs pronostiques
• Agence de la santé publique du Canada : la SP au Canada