Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble neurodéveloppemental qui touche l’attention, et souvent aussi le niveau d’activité et le contrôle des impulsions. Il commence dans l’enfance, mais il n’est pas toujours reconnu à ce moment-là, et beaucoup de personnes sont évaluées pour la première fois à l’âge adulte. Au quotidien, il se manifeste souvent par des tâches qui n’arrivent jamais vraiment à démarrer, des détails qui échappent et l’impression de fonctionner avec un moteur qui ne tourne jamais au ralenti.

Ce qu’est le TDAH, et ce qu’il n’est pas

Le TDAH n’est ni de la paresse, ni un manque d’intelligence, ni le résultat d’une mauvaise éducation parentale. Le Centre de toxicomanie et de santé mentale indique que la génétique est la cause principale la plus probable, et que les théories qui mettent en cause le style parental, la télévision ou certains aliments n’ont pas été confirmées. Ce que le trouble touche, c’est la capacité d’attention et la concentration, et souvent le degré d’impulsivité et d’activité d’une personne.

Ce n’est pas non plus un trouble propre à l’enfance. Certaines personnes ont surtout de la difficulté avec l’attention, d’autres surtout avec l’hyperactivité et l’impulsivité, et d’autres ont les deux; cet équilibre peut changer au cours de la vie. Chez l’adulte, l’agitation physique se tourne souvent vers l’intérieur et ressemble davantage à une incapacité à décrocher qu’à une agitation visible. Le Centre de sensibilisation au TDAH Canada rapporte qu’au moins 65 % des personnes ayant reçu un diagnostic dans l’enfance ont encore, à l’âge adulte, des symptômes qui les affectent, et estime que le TDAH touche de 4 % à 6 % des adultes canadiens.

Signes et symptômes

• Difficulté à maintenir l’attention sur des tâches qui ne sont pas intéressantes, perte du fil des consignes ou oubli de détails
• Grande facilité à se laisser distraire, oublis dans les activités quotidiennes, et objets souvent perdus ou égarés
• Difficulté à s’organiser, à commencer des tâches, à gérer le temps et à terminer ce que vous commencez
• Besoin de bouger sans arrêt, agitation et difficulté à rester en place, ou, chez l’adulte, une impression persistante d’avoir un moteur intérieur ou de ne pas pouvoir se poser
• Parler beaucoup, interrompre, laisser échapper des réponses et avoir du mal à attendre votre tour
• Agir sur un coup de tête, y compris prendre des décisions rapides au sujet de l’argent, de la conduite automobile ou du travail
• Des émotions qui surgissent vite et fort, et qui prennent plus de temps que prévu à se calmer

Le mélange varie d’une personne à l’autre, et il change selon le milieu et avec l’âge. Un enfant calme et inattentif peut passer inaperçu pendant des années, alors que la même personne peut trouver les exigences de la vie adulte (échéances, paperasse, factures, conduite automobile) beaucoup plus difficiles à gérer que l’école ne l’a jamais été.

Ce qui augmente le risque

Certains facteurs de risque ne peuvent pas être modifiés :

• Des antécédents familiaux de TDAH, puisque la génétique est la cause principale la plus probable
• Être de sexe masculin, puisque le TDAH diagnostiqué est plus fréquent chez les garçons que chez les filles au Canada
• Avoir eu un TDAH dans l’enfance, puisqu’au moins 65 % des personnes qui ont reçu un diagnostic dans l’enfance ont encore, à l’âge adulte, des symptômes qui les affectent
• D’autres problèmes de santé qui accompagnent souvent le TDAH, dont les troubles d’apprentissage, l’anxiété et les troubles de l’humeur, qui peuvent rendre le TDAH plus difficile à reconnaître

On peut souvent agir sur d’autres facteurs, habituellement avec le soutien d’une équipe soignante. Ils ne causent pas le TDAH, mais ils peuvent y ressembler ou l’aggraver; c’est pourquoi les lignes directrices canadiennes demandent aux cliniciens et cliniciennes de les examiner :

• Un sommeil de mauvaise qualité ou trop court
• La consommation d’alcool et d’autres substances
• Des problèmes de santé non traités et certains médicaments, que les cliniciens et cliniciennes recherchent et prennent en charge avant de confirmer le diagnostic

Comment le TDAH est diagnostiqué au Canada

L’Alliance canadienne de ressources sur le TDAH (CADDRA) décrit une évaluation en quatre étapes utilisée partout au pays. Elle commence par des échelles d’évaluation : l’Adult ADHD Self-Report Scale (échelle d’autoévaluation du TDAH chez l’adulte) pour les adultes, ainsi qu’une échelle comme la SNAP-IV remplie par une personne qui connaît bien la personne évaluée et, si possible, par une personne qui se souvient de son enfance. Vient ensuite un examen médical, pour rechercher les problèmes de santé et les médicaments qui peuvent imiter ou aggraver les symptômes du TDAH, et pour faire le point sur le sommeil, l’exercice et la consommation de substances. Puis vient une entrevue structurée portant sur l’histoire du développement, les forces, et l’information fournie par les parents ou des proches, puisque les symptômes doivent avoir été présents dans l’enfance. Enfin, le clinicien ou la clinicienne fait part de ses constats et évalue le rôle d’autres facteurs psychiatriques, psychosociaux ou d’apprentissage. Les évaluations sont faites par des médecins de famille, des pédiatres, des psychiatres et des psychologues; pour les enfants, les rapports scolaires font habituellement partie du portrait.

Traitement et gestion au quotidien

Le Canada a son propre cadre national, les Lignes directrices canadiennes sur le TDAH, publiées par l’Alliance canadienne de ressources sur le TDAH. Elles décrivent le TDAH comme un trouble de longue durée qui exige un suivi régulier plutôt qu’un seul traitement, et elles présentent quatre types de soutien. Selon l’âge, la situation et ce qui pose problème, une équipe soignante peut aborder :

• La psychoéducation : de l’information claire sur le TDAH pour la personne et, dans le cas d’un enfant, pour la famille, accompagnée de ressources écrites
• Les approches psychosociales et comportementales, dont la formation des parents à la gestion des comportements pour les enfants, la thérapie cognitivo-comportementale, le coaching et un travail concret sur les routines, l’organisation et le sommeil
• Les mesures d’adaptation à l’école et au travail, que les lignes directrices appuient au moyen de modèles de lettres destinées au personnel enseignant et aux employeurs
• Les médicaments, qui se divisent au Canada en non stimulants et stimulants, comme le présente le tableau des médicaments de la CADDRA, et qui sont choisis et surveillés avec la personne qui les prescrit
• Un suivi régulier à long terme, puisque les mêmes symptômes se manifestent différemment selon l’âge et les étapes de la vie

Ce qui convient à une personne ne conviendra pas à une autre, et l’accès à l’évaluation et au suivi varie d’une région à l’autre du pays. Ces décisions vous appartiennent, à vous et à votre propre clinicien ou clinicienne, et cette page ne constitue une recommandation au sujet d’aucune d’entre elles.

Quand parler à un médecin

• Prenez rendez-vous avec votre médecin de famille ou votre infirmière praticienne ou infirmier praticien si l’attention, l’agitation ou l’impulsivité nuisent à l’école, au travail, à la conduite automobile, à la gestion de l’argent ou aux relations, ou si le personnel enseignant d’un enfant s’inquiète de son attention ou de son comportement en classe.
• Faites faire une évaluation rapidement si des changements d’attention ou de mémoire apparaissent soudainement chez un adulte, ou si le comportement ou le rendement scolaire d’un enfant change brusquement, car d’autres causes doivent être envisagées, dont les troubles du sommeil, les problèmes d’audition ou de vision, l’anxiété, la baisse de moral, les problèmes de thyroïde et les blessures à la tête.
• Communiquez rapidement avec la personne qui a prescrit le médicament si une personne qui prend un médicament pour le TDAH présente une baisse de moral nouvelle ou qui s’aggrave, une agitation inhabituelle, ou un changement marqué de l’appétit ou du sommeil. Composez le 911 ou rendez-vous à l’urgence en cas de douleur à la poitrine, d’évanouissement, ou de battements de cœur rapides ou irréguliers.

Pourquoi la recherche clinique est importante pour le TDAH

Le repérage du TDAH reste la grande question ouverte. Le taux de diagnostic chez les enfants et les jeunes au Canada est passé de 6,7 % en 2019 à 8,4 % en 2023, et l’enquête n’explique pas cette hausse. Par ailleurs, le Centre de sensibilisation au TDAH Canada affirme que le TDAH demeure sous-reconnu, sous-diagnostiqué et mal diagnostiqué ici, et il n’existe aucune estimation nationale canadienne du nombre d’adultes qui en sont atteints. L’équipe responsable de l’analyse Global Burden of Disease 2021 est arrivée à une conclusion semblable à l’échelle internationale : elle juge sa propre estimation pour les moins de 20 ans trop basse, en partie parce que les pondérations de gravité proviennent d’une étude menée il y a plus de 20 ans et ne tiennent pas compte de la dysrégulation émotionnelle, et en partie parce que les problèmes de santé concomitants ont été exclus. Les lignes directrices nationales de pratique du Canada ont été mises à jour pour la dernière fois en janvier 2020. Des études portent actuellement sur de meilleures façons de diagnostiquer le TDAH chez l’adulte et dans les groupes où il passe souvent inaperçu, sur des programmes comportementaux, numériques et de coaching, sur des médicaments non stimulants et stimulants, sur les liens entre le TDAH et les problèmes de sommeil, l’anxiété, l’humeur et la consommation de substances, et sur la façon d’organiser les services d’évaluation et de suivi pour que les gens puissent réellement y avoir accès.

Les études cliniques sont le moyen de mettre tout cela à l’épreuve. La participation est volontaire, vous donnez votre consentement éclairé avant que quoi que ce soit commence, et vous pouvez arrêter à tout moment sans que cela touche les soins que vous recevez de votre propre médecin. Participer à une étude ne veut pas dire renoncer à votre traitement actuel, et personne ne peut savoir à l’avance si une étude vous aidera personnellement.

En savoir plus auprès de sources canadiennes

• Alliance canadienne de ressources sur le TDAH : lignes directrices de pratique et répertoire de cliniciens et cliniciennes
• Centre de sensibilisation au TDAH Canada : information et défense des intérêts
• Centre de toxicomanie et de santé mentale : TDAH
• Agence de la santé publique du Canada : problèmes de santé chroniques chez les enfants, dont le TDAH