Maladie de Sjögren

La maladie de Sjögren est une maladie auto-immune de longue durée dans laquelle le système immunitaire attaque les glandes qui produisent les larmes et la salive. La sécheresse des yeux et de la bouche en est la partie la plus connue, mais pas l’ensemble de la maladie. Beaucoup de personnes trouvent la fatigue plus difficile à vivre que la sécheresse.

Ce qu’est la maladie de Sjögren, et ce qu’elle n’est pas

Ce n’est pas un simple désagrément qui se règle avec des gouttes pour les yeux. La Sjögren’s Society of Canada la décrit comme une maladie auto-immune chronique, systémique et inflammatoire. Elle précise que la maladie ne se limite pas à la sécheresse et qu’elle peut toucher chaque organe et système du corps. La Société de l’arthrite du Canada nomme les articulations, les muscles, les nerfs, les poumons et les reins parmi les parties du corps atteintes.

Elle ne survient pas non plus toujours seule. La Société de l’arthrite du Canada rapporte qu’environ la moitié des personnes ayant reçu un diagnostic ont aussi une autre maladie rhumatismale ou du tissu conjonctif, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie systémique. La vascularite est une complication moins fréquente.

Signes et symptômes

• Yeux secs avec une sensation de sable, parfois accompagnée de brûlure ou de sensibilité à la lumière
• Bouche sèche qui rend difficile d’avaler des aliments secs, avec davantage de caries
• Fatigue disproportionnée par rapport à l’activité
• Douleur, raideur ou enflure des petites articulations, des deux côtés du corps
• Enflure des glandes salivaires près des oreilles ou sous la mâchoire
• Sécheresse ailleurs : peau, nez, gorge et vagin
• Engourdissements, picotements ou sensations de brûlure liés à l’atteinte des nerfs

Les symptômes varient beaucoup, et la fatigue et la douleur n’évoluent pas au même rythme que la sécheresse.

Ce qui augmente le risque

Certains facteurs de risque ne peuvent pas être modifiés :

• Être de sexe féminin : des organismes canadiens indiquent que 90 % des personnes ayant reçu un diagnostic sont des femmes
• L’âge, la maladie apparaissant le plus souvent entre 35 et 65 ans
• Avoir une autre maladie rhumatismale ou du tissu conjonctif

Certains éléments qui aggravent la sécheresse peuvent souvent être améliorés, habituellement avec l’aide d’une équipe soignante :

• Les soins dentaires, puisque la diminution de la salive augmente le risque de caries
• Les médicaments qui aggravent la sécheresse, dont certains antihistaminiques, antidépresseurs et médicaments pour la vessie
• Les environnements secs et le tabagisme : air chauffé, vent, utilisation prolongée des écrans

Comment la maladie de Sjögren est diagnostiquée au Canada

Il n’existe pas de test unique, ce qui explique en partie pourquoi la Sjögren’s Society of Canada qualifie la maladie de souvent non diagnostiquée, mal diagnostiquée et insuffisamment traitée. La Société de l’arthrite du Canada mentionne le test de Schirmer, qui mesure la production de larmes, la coloration de la surface de l’œil au vert de lissamine, des analyses sanguines pour détecter des anticorps, dont les anticorps antinucléaires et les anticorps anti-SSA (dirigés contre l’antigène A associé au syndrome de Sjögren), ainsi qu’une biopsie d’une petite glande salivaire prélevée à l’intérieur de la lèvre. Comme la maladie est systémique, l’évaluation va au-delà des glandes : imagerie des poumons, analyses de sang et d’urine pour les reins, ou examens des nerfs. C’est habituellement un ou une rhumatologue qui dirige la démarche.

Traitement et prise en charge au quotidien

Les soins visent à soulager les symptômes et à protéger les yeux, la bouche et les organes. Une équipe soignante peut discuter des options suivantes :

• Larmes artificielles et gels, gouttes sur ordonnance comme la cyclosporine, et bouchons méatiques
• Substituts de salive et médicaments comme la pilocarpine, accompagnés de soins dentaires et de fluorure
• Hydroxychloroquine et autres médicaments qui modifient le système immunitaire, pour les atteintes articulaires et systémiques
• Autres traitements immunosuppresseurs si des organes sont touchés
• Physiothérapie, ergothérapie et gestion du rythme des activités, ainsi qu’une surveillance pour dépister un lymphome

Ce qui convient à une personne ne conviendra pas à une autre. Ces décisions vous appartiennent, à vous et à votre propre clinicien ou clinicienne.

Quand consulter un médecin

• Consultez d’urgence en cas de changement soudain de la vue, de douleur intense à l’œil, ou si un œil devient rouge et douloureux.
• Consultez d’urgence en cas d’essoufflement nouveau, de douleur à la poitrine, de toux avec du sang, ou de faiblesse ou d’engourdissement nouveau d’un membre ou du visage.
• Prenez rendez-vous rapidement si une glande salivaire devient dure ou reste enflée, ou en cas de perte de poids inexpliquée, de sueurs nocturnes ou de nouvelles bosses.
• Prenez rendez-vous si la sécheresse dure depuis des mois et s’accompagne de douleurs articulaires ou d’une fatigue inhabituelle, afin que la maladie de Sjögren soit envisagée plutôt que mise sur le compte du vieillissement.

Pourquoi la recherche clinique est importante pour la maladie de Sjögren

Il n’existe actuellement aucun traitement systémique approuvé pour la maladie de Sjögren. En présentant en août 2025 les résultats de phase 3 du médicament expérimental ianalumab, Novartis a décrit un contexte sans aucun traitement systémique approuvé et avec seulement des options limitées pour soulager les symptômes. Des essais à un stade avancé évaluent des médicaments qui agissent sur les voies immunitaires en cause, notamment des approches ciblant les lymphocytes B. D’autres questions restent sans réponse : pourquoi la fatigue et la douleur n’évoluent pas au même rythme que les dommages aux glandes, comment raccourcir le délai avant le diagnostic, et quelles personnes courent un risque plus élevé de complications aux poumons ou aux nerfs, ou de lymphome.

La participation est volontaire. Vous donnez d’abord votre consentement éclairé, et vous pouvez arrêter à tout moment sans que cela nuise aux soins que vous recevez de votre propre médecin. Personne ne peut dire à l’avance si une étude vous aidera personnellement.

En savoir plus auprès de sources canadiennes

• Sjögren’s Society of Canada
• Société de l’arthrite du Canada : maladie de Sjögren
• Association du syndrome de Sjögren (Québec)