Endométriose

L’endométriose est une maladie de longue durée dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe ailleurs. Il se trouve le plus souvent sur les ovaires, sur la surface externe de l’utérus et sur la paroi du bassin, et parfois sur l’intestin ou la vessie. Ce tissu réagit au cycle menstruel, ce qui peut causer de l’inflammation, des cicatrices et des bandes de tissu appelées adhérences. La douleur et une fatigue profonde peuvent être présentes entre les règles, et pas seulement pendant celles-ci.

Ce qu’est l’endométriose, et ce qu’elle n’est pas

Il ne s’agit pas simplement de règles très douloureuses. L’endométriose touche tout le corps. Beaucoup de personnes ont des douleurs pelviennes, des douleurs à l’intestin ou à la vessie, des nausées et de la fatigue même les jours où elles ne saignent pas du tout. Elle n’est pas non plus causée par quelque chose qu’une personne a fait ou n’a pas fait, et elle ne reflète pas la façon dont quelqu’un gère la douleur.

Le nombre de Canadiens et de Canadiennes qui vivent avec cette maladie est réellement incertain. Selon Santé Canada, l’endométriose touche environ 1 fille ou femme en âge de procréer sur 10, en plus d’un nombre non mesuré de personnes transgenres, non binaires et de diverses identités de genre qui ont un utérus. Le Canada n’a pas de surveillance nationale de cette maladie, et les chiffres publiés vont d’environ un demi-million à environ deux millions selon la source. C’est pourquoi cette page utilise la proportion de Santé Canada plutôt qu’un chiffre unique.

Signes et symptômes

• Des règles assez douloureuses pour nuire à l’école, au travail ou aux activités quotidiennes
• Une douleur pelvienne qui persiste entre les règles
• De la douleur pendant ou après les relations sexuelles
• De la douleur en allant à la selle ou en urinant, souvent plus forte autour des règles
• Des saignements menstruels abondants ou imprévisibles
• Des ballonnements, des nausées et une fatigue profonde
• De la difficulté à devenir enceinte

Les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre, et l’étendue de la maladie visible ne correspond pas de façon fiable à l’intensité de la douleur ressentie.

Ce qui augmente le risque

Les facteurs liés à l’endométriose sont des facteurs que personne ne peut changer :

• Avoir des cycles menstruels, puisque la maladie est entretenue par l’activité hormonale cyclique
• Avoir un membre de la famille au premier degré atteint d’endométriose
• Avoir ses premières règles à un jeune âge
• Des cycles menstruels courts, ou des règles longues et abondantes
• Des problèmes de santé qui empêchent le flux menstruel de sortir de l’utérus
• N’avoir jamais été enceinte, ce qui est associé à des taux déclarés plus élevés, bien que le sens de cette relation soit débattu

Il n’y a pas de deuxième liste ici. Aucune cause modifiable de l’endométriose n’a été établie : aucune alimentation, aucune façon de faire de l’exercice ni aucune habitude n’a donc été démontrée comme cause de la maladie. Certaines personnes trouvent que certaines approches les aident à gérer leurs symptômes, mais c’est une question distincte de celle de la cause.

Comment l’endométriose est diagnostiquée au Canada

L’évaluation commence par un historique détaillé de votre douleur, y compris l’endroit où elle se situe et le moment où elle survient dans votre cycle, ainsi que par un examen physique. L’échographie pelvienne et, dans certains centres, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) peuvent repérer les endométriomes ovariens et l’endométriose profonde. Au Canada, la pratique a évolué vers un début de prise en charge fondé sur les symptômes et l’imagerie plutôt que d’attendre une chirurgie. La laparoscopie avec prélèvement de tissu peut confirmer le diagnostic et aussi traiter la maladie en même temps, mais elle n’est plus obligatoire avant le début des soins.

Le diagnostic prend encore beaucoup de temps ici. Un mémoire conjoint présenté au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes fait état d’un délai moyen d’au moins cinq ans avant un diagnostic officiel au Canada. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) rapporte une moyenne mondiale de 4 à 12 ans. Les raisons décrites sont structurelles plutôt que personnelles : les symptômes se recoupent avec ceux de plusieurs autres problèmes de santé, la sensibilisation est inégale et les parcours d’orientation vers des soins spécialisés présentent des lacunes. Tenir un registre de vos symptômes et de leur moment d’apparition donne à un professionnel ou une professionnelle de la santé le portrait dont il ou elle a besoin pour reconnaître la maladie plus tôt.

Traitement et gestion au quotidien

Au Canada, les soins combinent habituellement un moyen de soulager la douleur, un moyen de calmer l’activité cyclique et du soutien pour les aspects de la vie touchés par la maladie. Selon votre situation et ce qui compte pour vous, une équipe soignante pourrait aborder :

• La contraception hormonale combinée et les options à base de progestatif seul, y compris les formes orales, injectables, en implant et intra-utérines, utilisées pour supprimer l’activité cyclique
• Les agonistes et les antagonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines, généralement avec une hormonothérapie d’appoint
• Les anti-inflammatoires et d’autres médicaments contre la douleur pour gérer les symptômes
• La chirurgie par laparoscopie pour retirer ou détruire les lésions d’endométriose et les adhérences, en gynécologie générale ou dans des centres spécialisés
• Des soins multidisciplinaires de la douleur chronique, y compris la physiothérapie du plancher pelvien, le soutien psychologique et, s’il y a lieu, les soins de fertilité

Ce qui convient à une personne ne conviendra pas à une autre. C’est à vous et à votre propre professionnel ou professionnelle de la santé de décider lesquelles de ces options s’appliquent à vous, s’il y en a. Cette page ne recommande aucune d’entre elles.

Quand parler à un médecin

• Consultez un professionnel ou une professionnelle de la santé si vos douleurs menstruelles vous empêchent régulièrement d’aller à l’école ou au travail, ou si les médicaments contre la douleur que vous pouvez acheter sans ordonnance ne suffisent pas.
• Prenez rendez-vous si vous avez une douleur pelvienne entre les règles, de la douleur pendant les relations sexuelles, ou de la douleur en allant à la selle ou en urinant, surtout si elle s’aggrave autour de vos règles.
• Obtenez des soins d’urgence en cas de douleur pelvienne soudaine et intense accompagnée d’évanouissement, de fièvre ou de vomissements, ou de saignements abondants qui traversent une serviette hygiénique ou un tampon toutes les heures pendant plusieurs heures.

Pourquoi la recherche clinique est importante pour l’endométriose

La cause de l’endométriose n’est toujours pas connue. Il n’existe aucun test sanguin ni aucun autre marqueur non invasif qui permet de la détecter de façon fiable, et l’OMS indique qu’il n’existe actuellement aucun remède. Le Canada n’a pas non plus de surveillance nationale, de parcours cliniques normalisés ni de financement de recherche réservé. C’est pourquoi les chiffres de cette page proviennent de Santé Canada, de mémoires d’organismes de défense des intérêts et d’organismes internationaux plutôt que des données du système de santé canadien. Les travaux en cours portent notamment sur des marqueurs diagnostiques non invasifs et des protocoles d’imagerie, sur l’intelligence artificielle appliquée aux images et aux dossiers canadiens pour raccourcir le délai avant le diagnostic, sur des cibles de médicaments non hormonaux visant l’inflammation et la douleur, et sur des essais qui comparent les parcours de prise en charge chirurgicale et médicale.

Les études cliniques permettent de répondre à ces questions. La participation est volontaire, vous donnez votre consentement éclairé avant que quoi que ce soit commence, et vous pouvez arrêter en tout temps sans que cela touche les soins que vous recevez de votre propre médecin. Participer à une étude ne veut pas dire abandonner votre traitement actuel, et personne ne peut savoir à l’avance si une étude vous aidera personnellement.

En savoir plus auprès de sources canadiennes

• The Endometriosis Network Canada
• EndoAct Canada
• Santé Canada : l’endométriose et les services de santé sexuelle et reproductive
• Your Period, Société des obstétriciens et gynécologues du Canada